Onboarding & Training: il progetto si amplia con il corso a supporto di Nistagmo Italia

Prosegue il progetto “Onboarding & Training” che vede protagonista la Fondazione Consulcesi a supporto di Enti del Terzo Settore e ONG. Questa volta, a beneficiare sono i professionisti sanitari di Nistagmo Italia, con un corso dedicato alla comprensione e cura del nistagmo infantile, malattia genetica rara che può compromettere lo sviluppo del minore.

È attivo il corso online gratuito donato da Fondazione Consulcesi all’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione, nell’ambito del progetto “Onboardig & Training” attraverso cui la Fondazione Consulcesi mette a disposizione dell’Associazione una piattaforma di e-learning personalizzata.  

Si tratta della seconda collaborazione a supporto di Enti del Terzo Settore, dopo quella lanciata lo scorso anno a sostegno di ACMT-Rete, e rinnovata anche quest’anno, finalizzata alla diagnosi precoce della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). 

L’obiettivo del corso “Nistagmo: un approccio multidisciplinare tra clinica, diagnosi e inclusione ” (5 ECM), è fornire al personale sanitario un’adeguata informazione e formazione sulla malattia genetica poco conosciuta del nistagmo infantile, attraverso un approccio multidisciplinare che vuole fornire competenze avanzate nella diagnosi, gestione e trattamento della patologia oculare.

Il nistagmo: una malattia ancora poco conosciuta

Il nistagmo è una condizione caratterizzata da movimenti ritmici e regolari degli occhi che causano ipovisione. Come molte altre malattie rare, di questa in Italia si sa ancora molto poco.  

Nel nostro Paese mancano infatti dati affidabili circa l’incidenza e la prevalenza della patologia. Una mancanza di formazione e informazione inoltre persiste, anche tra i professionisti della salute. Infine, pur non nella totalità dei casi, ci sono situazioni in cui il nistagmo ha una componente genetica: purtroppo però, la ricerca non ha ancora identificato l’intero spettro dei geni coinvolti.  

Obiettivi del corso: diagnosi, cura e ricerca

Nello specifico, il corso è erogato da Sanità in-Formazione, Provider ECM 2506, e intende fornire una panoramica completa sulle metodologie diagnostiche più aggiornate e le tecniche di valutazione clinica e strumentale, tra cui esami elettrofisiologici e video-oculografia.

Vengono inoltre discusse le opzioni terapeutiche, sia chirurgiche che non chirurgiche, insieme alle implicazioni genetiche e neurologiche del nistagmo, adottando un approccio multidisciplinare che coinvolge oculisti, ortottisti e neuropsichiatri.  

Un punto centrale del corso è poi l’approfondimento del ruolo fondamentale delle associazioni di pazienti, che non solo offrono supporto emotivo e informativo, ma svolgono anche un ruolo attivo nel promuovere la ricerca scientifica e migliorare l’accesso alle cure. 

Il responsabile scientifico del corso è il dott. Andrea Lembo, Medico Chirurgo, specializzato in oftalmologia e relatore in numerosi congressi a tema oftalmologico e oftalmologico-pediatrico. Accanto a lui, una squadra di 11 esperti, specialisti in diverse aree di intervento. 

Con questo progetto, che rappresenta un passo importante per migliorare l’assistenza sanitaria rivolta ai piccoli pazienti con nistagmo, Fondazione Consulcesi rinnova in maniera concreta il proprio impegno nell’Area di Azione del Sostegno Sanitario e del Sostegno all’Infanzia.